MILJØstyrelsen                                                                                  8. oktober 2004
                                                                                                             7040-0020
                                                                                                             PJN/Kemikalier

 

Kort referat af 1. møde i arbejdsgruppen vedr. evt. oprettelse af et MCS-center

 

Deltagere: Steen Hartvig Hansen, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Anne-Mette Nielsen, Arbejdsskadestyrelsen, Jessie Brander Olesen, Socialministeriet, Finn Gyntelberg, Bispebjerg hospital, Søren Vesterhauge, Rigshospitalet, Martin Silberschmidt, ms consult, Jeanne Duus Johansen, Videncenter for allergi, Helga Qwist, Foreningen for Duft- og Kemikalieoverfølsomme, Lone Bech, MCS netværk Danmark, Ellen Margrethe Christensen, Landsforeningen af rentolin-ramte, Pia Juul Nielsen, Miljøstyrelsen, Lars Fock, Miljøstyrelsen, Poul Bo Larsen, Miljøstyrelsen og Tina Wissendorff, Miljøstyrelsen.

 Afbud: Bent Horn Andersen, Arbejdstilsynet, Peder Wolkoff[1], Arbejdsmiljøinstituttet.

 

 

Pia Juul Nielsen (PJN) bød  velkommen og gennemgik herefter kort det historiske forløb af problemstillingen med MCS. Miljøstyrelsen blev først helt opmærksom på problemstillingen efter en tv-udsendelse om Rentolin i maj 1998. Efterfølgende fik Miljøstyrelsen mange henvendelser om anvendelse af Rentolin. I årene herefter fik Miljøstyrelsen herudover mange henvendelser, der berettede om symptomer efter udsættelse for meget små koncentrationer af kemikalier og dufte. Efter flere henvendelser fra enkeltpersoner, foreninger og spørgsmål i Folketinget tog Miljøstyrelsen initiativ til at få igangsat et udredningsprojekt om duft- og kemiklaieoverfølsomhed (MCS). MCS-rapporten udkom i december 2002 og konklusionen er meget kort fortalt, at MCS eksisterer og tilstanden skal tages alvorligt. Miljøministeren var i samråd i Folketinget i januar 2003, hvor han lovede at Indenrigs- og Sundhedsministeriet sammen med Miljøministeriet ville se på, om der er behov for yderligere initiativer som følge af rapporten. Arbejdsgruppen, hvori Arbejdstilsynet efterfølgende blev inddraget, konkluderede, at den vigtigste indsats er at få udbredt kendskabet til MCS i sundhedsvæsenet. Derfor blev der igangsat et arbejde med skrivning af en videnskabelig artikel med henblik på indsendelse til lægefagligt tidsskrift. Publikation af artiklen har imidlertid trukket ud, men den er udkommet i september-nummeret af Månedsskrift for Praktisk Lægegerning.

I maj 2004 fremsatte SF et beslutningsforslag i Folketinget om kompensation til Rentolin-ofrene. Udover nedsættelse af en tværministeriel arbejdsgrupppe, der skulle kortlægge problemstillinger knyttet til indendørs anvendelse af Rentolin og undersøge muligheder for hjælp, førte dette også til igangsættelse af nye MCS-initiativer. Det drejer sig om en informationskampagne i efteråret 2004 rettet mod borgerne, der både skal være med til at hindre flere tilfælde af MCS, men også skal være med til at forbedre tilværelsen for de MCS-ramte. MCS-rapporten vil også bliver oversat til engelsk, så den kan fremsendes til de andre EU-landes myndigheder, så kendskabet til MCS kan udbredes. Endelig undersøges mulighederne for at oprette et MCS-videncenter, og der nedsættes en arbejdsgruppe, der skal rådgive ministeren om arbejdsgrundlag for et evt. center.

Herefter præsenterede PJN de enkelte arbejdsgruppemedlemmer og deres baggrund. PJN fremhævede, at den daværende miljøminister havde udtalt, at formålet med oprettelse af et MCS-center er at få skabt et bedre grundlag for initiativer, som kan forebygge MCS-skader fra kemikalier fremover, herunder bl.a. at få bedre viden om mekanismer og årsagssammenhænge.

Afslutningsvis henviste PJN til anbefalingerne i MCS-rapporten. Af disse fremgår, at en indsats over for MCS forudsætter mere viden om 1) forekomst, årsagssammenhænge og virkningsmekanisme, 2) anvendelse af kemiske produkter med indhold af flygtige stoffer, 3) eksponeringsforhold i indeklimaet og 4) anvendelse af flygtige stoffer i kemiske produkter og varer.

Herefter fik hver arbejdsgruppedeltager 3 minutter til at præsentere de 3 vigtigste opgaver et MCS-center ud fra deres synspunkt skulle have. Hovedtræk fremgår nedenfor:

 Jeanne Duus Johansen (JDJ): De primære opgaver for et MCS-videncenter vil være: At udrede årsager (eksponeringer), at kortlægge virkningsmekanismen, at udvikle diagnostiske værktøjer og behandlingsmuligheder, og at skabe et videnskabeligt fundament for mulige forebyggende tiltag. Endvidere at definere risikogrupper.

 Steen Hartvig Hansen: Enig med Jeanne Duus Johansen og nævnte derudover at det var vigtigt med noget vejledning til læger om, hvordan situationen kan gribes an, når de møder en mulig MCS-patient. Nævnte også det vigtige i at informere i sundhedsvæsenet om problemstillinger og forholdsregler på sygehuse, når MCS-ramte skal til undersøgelse og behandling.

 Søren Vesterhauge: Et paradoks at oprette et videncenter om noget man ikke har viden om. Vigtigt at udbrede viden, så læger får kendskab til MCS, og patienter kan undersøges og behandles korrekt og respektfuldt. Et godt initiativ at samle den sparsomme viden på ét sted. Vigtigt med forskning i virkningsmekanismer og årsagsvirkningssammenhænge – ofte svært at få midler til noget som ikke anerkendes. Derfor vil et videncenter kunne få afledte effekter i andre forskningssammenhænge.

 Finn Gyntelberg (FG): Nævnte at det stadig efter 20 år ikke var lykkedes, at lave en god objektiv diagnostisk test eller finde fornuftig behandling. Nødvendigt med forskning - pegede på virkningsmekanismer, årsagsvirkningssammenhæng og især kortlægning af problemets omfang via epidemiologisk forskning, samt mulighed for udvikling af diagnostiske tests. Vigtigt at undersøge status og behandlingstiltag i udlandet.

 Ellen Margrethe Christensen: Pegede på at det var vigtigt med grundige undersøgelser af de Rentolin-ramtes skader og at følge deres udvikling. At et MCS-videncenter ikke var nok i forhold til de Rentolin-ramtes situation. Et oplysningscenter om Rentolin-skader var ønskeligt. Arbejde med opklaring af Rentolin- ramtes skader bør indgå i et MCS-center, da dette er en klar case.

 Anne-Mette Nielsen: Pegede på vigtigheden af at få videnskabelig dokumentation for årsagsvirkningssammenhæng, mekanismer samt anerkendt diagnose i forhold til at få tilkendt arbejdsskadeerstatning. Afgrænsning i forhold til andre sygdomme også vigtig.

 Helga Qwist: Det er vigtigt, at MCS-ramte har mulighed for at kunne få stillet en diagnose og at der findes behandlingsmuligheder. Fremhævede mange problemstillinger de MCS-ramte møder i forhold til arbejdsliv, det sociale liv og privatlivet. Påpegede at Indenrigs- og Sundhedsministeriet henviser til arbejdsmedicinere, men at nogle af disse stadig benægter at MCS eksisterer. Pegede på vigtigheden af forskning, behandling og forebyggelse, herunder information til ”systemets” folk og forskning, der kan understøtte diagnose og behandling. Andre vigtige grupper er sundhedsplejersker. Mere fokus på anvendelse af overflødig kemi og duftstoffer.

 Jessie Brander Olesen: Som  handicappet har man mulighed for at få praktisk hjælp og hjælpemidler via den sociale lovgivning. Dette kræver dog en diagnose og derfor er det vigtigt med videnskabelig dokumentation for årsagsvirkningssammenhæng og mekanismer.

 Lone Bech: Der bør være muligt at få en MCS-diagnose ligegyldig hvor man bor. Behandlingen af MCS-ramte bør standardiseres evt. i få centre rundt i landet. Vigtigt at læger kender til MCS og stoler på patientens historie. Vigtigt med forskning i mekanismer, epidemiologisk forskning og at få overblik over ny og udenlandsk forskning, evt.- inddrage viden opnået i dyreforsøg. Nævnte behov for akut hjælp via ”brandslukningsteams” til de hårdest ramte, ikke mindst i relationer til familie og arbejdsliv.

 Martin Silberschmidt: Påpegede vigtigheden af en koordineret indsats fra miljø- og sundhedsmyndigheder. Hvis Miljøstyrelsen er enegænger forslår indsatsen ikke meget. Betragt MCS som et samfundsanliggende og ikke som et lægevidenskabeligt problem. En diagnose er måske ikke det primære. Lav i stedet en proforma anerkendelse af MCS som sygdom, så der er mulighed for at handle. Så kan den videnskabelige dokumentation følge senere. Mere oplysning til myndigheder, sektorer, herunder læger, patienter og pårørende om sygdom, forløb og hvordan man skal forholde sig. Befolkningen skal deltage aktivt – bevidsthedskampagne. Vigtigt at netværke med andre lande, EU, Canada og USA. Vigtigt at mange myndigheder er repræsenteret i styregruppen bag et MCS-center.

I forhold til centrets konstruktion rådede FG til en netværkskonstruktion i stil med Indenrigs- og Sundhedsministeriets miljømedicinske forskningscenter, idet man så bedre havde mulighed for at kunne indrage alle ressourcepersoner. JDJ påpegede, at det var vigtigt at der stod nogle personer i spidsen for centrets, hvis der skulle ske en dynamisk udvikling. En åben netværksdannelse blev også nævnt som en mulighed, ligesom der blev peget på, at centret kunne ligge under Videncenter for Allergi.

PJN opsummerede hovedsynspunkter og da der tilsyneladende var generel enighed i arbejdsgruppen om hovedopgaver for et MCS-videncenter, blev det videre forløb fastlagt som følger. PJN sammenskriver arbejdsgruppens arbejde og laver udkast til anbefalinger til ministeren som sendes til arbejdsgruppen til kommentering. Der er allerede planlagt et arbejdsgruppemøde den 25. oktober, men medmindre der er store indvendinger til udkastet, anses det ikke for nødvendigt at afholde mødet. Når arbejdsgruppen har godkendt udkast til anbefalinger vil disse blive sendt til miljøministeren.

 

[1] Peder Wolkoff har pr. mail fremsendt sit input til mødet: ”Der findes stort set ingen forskning og kun sporadisk viden om lugtes betydning for somatisering, oplevelse af helbred og komfort. De fleste byggematerialer, møbler og produkter afgiver lugte. Der ligger et stort forskningsarbejde i at undersøge lugtes betydning for oplevelse af helbred og komfort, evt. også performance, og i hvilke sammenhænge de kan trigge reaktioner hos mennesker”.