MILJØstyrelsen                                                                                  8. oktober 2004
                                                                                                             7040-0020
                                                                                                             PJN/Kemikalier
UDKAST

 

NOTAT – anbefalinger fra MCS-arbejdsgruppen  vedr. oprettelse af et evt. MCS-videncenter[1]

 Baggrund

I Folketingets Erhvervsudvalgs beretning af 1. juni 2004 over B166 om forslag til folketingsbeslutning om kompensation til ofre for træbehandlingsmidlet Rentolin lovede miljøministeren blandt flere andre initiativer at undersøge mulighederne for at oprette et MCS-videncenter. Målet med et sådant videncenter skulle være at skabe et bedre grundlag for konkrete initiativer, som kan forebygge MCS-skader fra kemikalier frem over. Ministeren tilkendegav endvidere, at der ville blive nedsat en arbejdsgruppe med relevante fagfolk og repræsentanter for foreningerne, der kan rådgive ministeren om fremadrettede initiativer, herunder hvilke præcise opgaver et sådant videncenter skal have.

 Arbejdsgruppens sammensætning og arbejde

Efter indledende drøftelser med Foreningen af Duft- og Kemikalieoverfølsomme, MCS netværk Danmark og Landsforeningen af Rentolin-ramte i Danmark i august 2004 nedsatte  Miljøstyrelsen en arbejdsgruppe med repræsentation fra følgende myndigheder og foreninger: Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Arbejdstilsynet, Socialministeriet, Arbejdsskadestyrelsen, Arbejdsmiljøinstituttet, Miljø- og arbejdsmedicinsk afd. Bispebjerg hospital, øre-næse-halsafdelingen, Rigshospitalet, Videncenter for Allergi, forfatteren til MCS-rapporten, Foreningen for duft- og kemikalieoverfølsomme, MCS netværk Danmark og Landsforeningen af rentolin-ramte i Danmark.

 Arbejdsgruppen har afholdt sit første møde den 5. oktober 2004, hvor alle mødedeltagere havde forberedt et oplæg om de vigtigste 3 ting et MCS-center skal beskæftige sig med.

På baggrund af disse tilkendegivelser og den efterfølgende diskussion, hvor der overordnet var konsensus om de vigtigste opgaver for et videncenter, har Miljøstyrelsen sammenskrevet dette notat med anbefalinger, som efterfølgende er godkendt af arbejdsgruppen. Derfor har gruppen ikke fundet behov for at afholde flere møder.

 

Konklusion af arbejdsgruppens arbejde

Arbejdsgruppen har fremlagt og diskuteret flere problemstillinger i relation til MCS. Der blev især peget på den omstændighed at manglende videnskabelig dokumentation for tilstanden medfører manglende forståelse og accept i sundhedsvæsenet og hos andre myndigheder. Det giver sig blandt andet udslag i problemer med at få stillet en diagnose, manglende tilkendelse af arbejdsskadeerstatninger og problemer med at få hjælp fra de sociale myndigheder.

 Men herudover døjer mange MCS-ramte også med manglende forståelse for deres situation på arbejdspladsen, i det sociale liv og i privatlivet, hvilket ofte fører til isolation. Der er derfor behov for både videnskabelig dokumentation og for information/bevidsthedsgørelse om MCS.

 Det er vigtigt at udbrede viden om MCS og symptomerne herpå til læger, samt give vejledning i hvordan en MCS-ramt skal modtages og behandles i sundhedsvæsenet. Videncentret skal i den forbindelse også fungere som et centralt rådgivningscenter, hvor læger og andet sundhedspersonale, sociale myndigheder samt ikke mindst MCS-patienter og deres pårørende kan få hurtig og praktisk rådgivning.

 Forskning er vigtig for at få tilvejebragt videnskabelig dokumentation for MCS, herunder udredning af årsager (eksponeringer), kortlægning af virkningsmekanismer, kortlægning af problemets omfang, definition af risikogrupper og afgrænsning til andre sygdomme. Endvidere er udvikling af diagnostiske tests også vigtig.

 En vigtig funktion for et videncenter kan være kontakt til og netværksdannelse med udenlandske forskere/myndigheder

 Videncentret kan enten organiseres som et egentligt center med egen stab eller som et netværkscenter, så alle ressourcepersoner kan inddrages. En anden mulighed er et videncenter tilsvarende det eksisterende videncenter for allergi, hvor der er en kombination af et lille sekretariat, og et antal Ph.D.-studerende tilknyttet eksisterende institutter og organisationer.

 Arbejdsgruppens indstilling til miljøministeren

Arbejdsgruppen finder det særdeles relevant at oprette et videncenter for MCS.

Målet er:

Ø      at tilvejebringe videnskabelig dokumentation, der er nødvendig for anerkendelse af MCS som en sygdom

Ø      at sikre et videnskabeligt fundament for forebyggende tiltag, samt

Ø      at sikre kontakt med relevante ressourcepersoner både i Danmark og i udlandet.

 I den forbindelse kan erfaringer opnået via problemstillingen med indendørs anvendelse af Rentolin indgå.

 Anerkendelse af MCS som sygdom er nødvendigt i forhold til at få stillet en diagnose, hvilket er en forudsætning for at kunne få tilkendt social pension og hjælpeforanstaltninger samt arbejdsskadeerstatning.

 Hovedopgaver for et MCS-videncenter skal være samling af viden, opbygning af viden og udbredelse af viden og MCS samt påpegning af mangler på viden.

 1.      Videnopbygning - forskning og udvikling

 

Ø      Kortlægning af udbredelsen af MCS

Ø      Udredning af årsagsvirkningssammenhænge - hvad initierer MCS?

Ø      Udredning af risikogrupper

Ø      Udvikling af diagnostiske værktøjer

Ø      Udvikling af behandlingsmuligheder

  

2. Videndeling - information og rådgivning

 

Ø      Information og vejledning til myndigheder og sektorer

Ø      Information og vejledning til praktiserende læger og hospitalsvæsenet

Ø      Information og praktisk vejledning til MCS-patienter og pårørende

 

Funktionsgrundlag for et MCS-videncenter skal være:

 

Ø      En konstruktion med en fast forankring, der kan sikre systematik og dynamik i videnopbygningen gennem forsknings- og udviklingprojekter, sikre netværksdannelse med relevante ressourcepersoner i Danmark og udlandet, samt fungere som et samlet informations- og rådgivningscenter.


[1] MCS står for Multiple Chemical Sensitivity, på dansk duft- og kemikalieoverfølsomhed.