Odense den 5. august 2004

Til Miljøstyrelsen

I forbindelse med Rentolinforeningens møde med Miljøstyrelsens (6/8-04) er vi blevet spurgt om, hvilke opgaver, som Rentolinforeningen mener, at et evt. MCS-center kunne løse.

I den forbindelse er det os yderst vigtigt at fastslå, at et sådant center bør have 2 hovedformål, og derfor måske skal være et ”Center for Rentolin- og MCS-ramte”. Idet der, som vi ved flere lejlighe­der har oplyst, skal understreges at MCS kun er én ud af de mange alvorlige følgesygdomme, som de rentolinramte er udsatte for.

Misforstå os ikke – vi synes, det er fint at få informeret om MCS – det er bare ikke nok!

Skal man som lovet gøre noget for de rentolinramte, så bør man:

1. iværksætte en omfattende oplysningskampagne om Rentolin

2. systematisk indsamle oplysninger om omfanget (database)

3. få indført indberetningspligt i sundhedssystemet til en database

4. foranstalte løbende sundhedsundersøgelse af de rentolinramte igennem en årrække

5. afsætte en pulje, der kan afhjælpe de rentolinramtes ekstraudgifter til ekstra bolig- , læge- og medicinudgifter, indtil deres sag kan få en afgørelse ved domstolene

Vedr. pkt. 1 og 2: Dette arbejde har foreningen prøvet i en årevis, men der sidder hundredvis rundt om i landet, der ikke er klar over, at deres problem skyldes brugen af Rentolin. Derfor bør Staten, måske via ”Oplysning til borgerne”, informere om, hvilke symptomer som de rentolinramte udviser, og samtidig opfordre til, at man indberetter sin situation til den landsdækkende officielle Rentolin-database (ved Center for Rentolin- og MCS-ramte).

Vedr. pkt. 3: Med henblik på at få dannet en landsdækkende database over antallet af rentolinramte i landet opfordres til, at der indføres en indberetningspligt for alle praktiserende læger, speciallæger og hospitalsafdelinger – over nuværende og tidligere patienter. Formålet er dels at skabe overblik over, hvilke sygdomme, der kan relateres til rentolinpåvirkning, og samtidig give lægerne en indsigt i, hvilke symptomer de rentolinramte udviser, idet mange læger – netop p.g.a. manglende information - stadig anser de rentolinramtes lidelser som værende af psykisk karakter.

I den forbindelse, bør uvildige eksperter i udarbejde det faglige materiale, hvorpå indberetnings­pligten skal baseres. Vi kan i den forbindelse f.eks. pege på dr. med., lic.scient. Peder Wolkoff og dr. med. Philippe Grandjean, der i forbindelse med tidligere juridiske spørgsmål, 4/8-1999, udfærdi­gede en ”RENTOLIN-SKØNSERKLÆRING”.

 

Vedr. pkt. 4: Mange lægelig eksperter har anført, at det er nødvendigt med fortløbende helbreds­under­­søgelser, da man ikke kender langtidsvirkningerne af Rentolinpåvirkningerne, og der ikke er tale om et statisk sygdomsbillede.

 

Endelig:

I Rentolinforeningen, der i 99,9 % udgøres af rentolinramte og pårørende, er der ikke det fornødne overskud og ej heller den fornødne kapacitet til ovenstående store arbejde.

Derfor vil ”Center for Rentolin og MCS-ramte” virkelig kunne blive den hjælp, der i årevis har været lovet fra diverse politiske partier, men som først her i 2004 har kunnet samle et bredt folketingsflertal om en hjælp til de ulykkelige familier og enkeltpersoner.

Vi håber, at den nye miljøminister vil følge op på sin forgængers interesse for sagen, og foreningen vil bistå med allehånde oplysninger, ikke mindst gennem undertegnedes store arkiv og viden om Rentolinen og de rentolinramte.

 

på vegne af Landsforeningen for Rentolinramte

Ellen Margrethe Christensen / formand

Bilag: 1 eksempel på en af de seneste rentolinsager